О любви и безучастии

Родители больного ребёнка в одиночку борются за его жизнь

16:31. 28 апреля, 2011  
  
1

Серёже Чир из Сыктывкара скоро исполнится пять лет. Для всех малышей в этом беспечном возрасте мир кажется таким добрым и красочным, но только не для этого мальчика. Страшный недуг, поразивший мальчика, заставляет его переносить отнюдь не детские страдания.

Серёжа болен мукополисахаридозом — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Накапливаясь в его организме, токсины с каждым с днём всё больше уродуют тело и внутренние органы ребёнка. Дети, страдающие этой болезнью,  перестают ходить, разговаривать и умирают в страшных муках.

Облегчить страдания и отсрочить смерть мальчика могут лекарства. В частности, препарат «Альдуразим». Однако его стоимость просто баснословна, и родителям Серёжи покупку лекарства не потянуть. Только для поддержания жизни малыша дорогостоящего препарата требуется на сумму более 9 миллионов рублей в год. Государство, казалось бы, призванное помочь ребёнку-инвалиду, не берёт на себя обязательства обеспечить его «Альдуразимом». Дело в том, что этот препарат вообще не входит в перечень лекарств, выдаваемых по бесплатным рецептам.

Надо ли описывать отчаяние матери мальчика в тот момент, когда ей отказали в выписке рецепта на бесплатное лекарство в Сыктывкарской детской поликлинике №1. Редкая болезнь послужила также причиной отказа устроить мальчика в детский сад.

На спасение жизни денег не заложено

Мама Серёжи в отчаянии обратилась в Сыктывкарский суд с требованием обязать  Минздрав РК выдать бесплатное лекарство. Суд женщина выиграла. Однако ведомство подало кассацию в Верховный суд РК. Нашлась и ещё одна причина в отказе выдачи Серёже Чир лекарства — ослабленный ребёнок подвергся тубинтоксикации. По словам медиков, приём «Альдуразима» несовместим с приёмом препарата «Фтивазид», который применяется при лечении туберкулёза. Родители Серёжи обратились в Московский научно-исследовательский институт педиатрии, и ответ авторитетных специалистов по медицинской генетике доказал: приём «Альдуразима» для Серёжи безопасен и просто необходим.

С этим доказательством родители мальчика вновь обратились в суд.

Между тем Минздрав Коми по-прежнему не готов выдать больному ребёнку требуемое лекарство.

На запрос «Красного знамени» пришёл жёсткий сухой ответ: «Информация о выявленном заболевании у данного пациента поступила в министерство после процедуры распределения финансовых средств бюджета Республики Коми на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан в 2011 году… Финансовые средства на обеспечение дорогостоящего рецепта для лечения заболевания данного пациента не были запланированы… В настоящее время министерством ведётся работа по решению вопроса об обеспечении пациента требуемым лекарственным препаратом…»

Жизнь на волоске от смерти

Однако времени «на решение вопроса» нет. Серёжа Чир угасает…

По словам директора Коми регионального некомерческого детского благотворительного фонда «Сила добра», члена Общественной палаты РК Татьяны Козловой, максимальная возможная продолжительность жизни ребёнка с таким диагнозом — 10 лет. Самое печальное, что распознать недуг с первых дней рождения младенца невозможно. На уровне клинических испытаний в центральных лабораториях России научились распознавать заболевание совсем недавно. Что уж говорить о периферийных клиниках страны…

На данный момент в Коми проживает три малыша, больных этой редкой и коварной болезнью: Ксения Гришина из Инты, Алёша Канев из Емвы и Сергей Чир из Сыктывкара. На данный момент ни один из них лекарствами не обеспечен. Всё это время родители вынуждены наблюдать за муками малышей, не имея возможности ему помочь.

В 2008-2009 годах препарат «Наглазим», необходимый для Ксении Гришиной, не был зарегистрирован в Российской Федерации. Надо отдать должное Министерству здравоохранения РК, которое изыскало средства для обеспечения ребёнка 103 флаконами препарата «Наглазим» на сумму более 7 миллионов 946 тысяч рублей, поставив его в Россию по индивидуальному разрешению на ввоз. Для поддержания здоровья Ксении требовалось 7 флаконов внутривенно один раз в неделю. Стоимость одного флакона — 96 тысяч 750 рублей, а годового курса — 32 миллиона 508 тысяч рублей.

К сожалению, в 2010 году и до настоящего момента Ксению вовсе не смогли обеспечить этим препаратом.

Пока готовился материал

Вчера на телеканале «НТВ» был показан сюжет о ситуации Серёжи Чира. На призыв о помощи откликнулся благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь». Фонд вызвался помочь родителям больного малыша и собрать 9 миллионов рублей на его лечение.

Поделиться в соцсетях

guest
1 Комментарий
старые
новые популярные
Inline Feedbacks
View all comments
Посевкина Юлия, "Особое детство"
Посевкина Юлия, "Особое детство"
29.04.2011 09:44

В статье допущены две неточности: 1. “Альдуразим” не просто может “облегчить страдания и отсрочить смерть , принимая это лекарство ребёнок нормально развивается и живёт, это лекарство спасает жизнь.

2. Серёже не “отказали в устройстве в десткий сад”, а только отстранили от него.